Hérault : Une septuagénaire marche 300 km pour sensibiliser à la narcolepsie

Un parcours engagé pour la recherche

Brigitte Maffre-Baugé, 70 ans, se lance dans un ambitieux périple d'environ 300 kilomètres entre Gignac (Hérault) et les Monts d'Olmes (Ariège). L’o bjectif de cette initiative ? mieux faire connaître la narcolepsie, une maladie neurologique encore méconnue qui affecte sa petite-fille de 19 ans. "Il faut parler des conséquences de cette maladie", insiste-t-elle. "Elle est souvent diagnostiquée trop tard et les patients, en plus de leurs difficultés, subissent moqueries et incompréhensions."

Pendant 15 jours, Brigitte parcourra en moyenne 20 kilomètres par jour, avec 16 étapes jalonnées de 8 conférences publiques organisées dans les mairies des villes traversées. Ces rencontres visent à informer enseignants, personnels de santé et grand public sur les défis quotidiens des patients narcoleptiques. "Un enfant qui s’endort en classe, ce n’est pas forcément parce qu’il a passé la nuit sur son téléphone. Il peut être atteint d’une maladie !" alerte Brigitte.

Les villes étapes incluent Pézenas, Béziers, Narbonne, Lézignan-Corbières, Carcassonne, Mirepoix et Lavelanet. Les horaires et lieux précis des interventions seront annoncés via affiches et flyers.

Accompagnée par des clubs de randonnée et des associations locales, Brigitte pourra compter sur le soutien de nombreux partenaires, dont le Crédit Agricole et Intermarché. Le professeur Yves Dauvilliers, neurologue et spécialiste de la narcolepsie à Montpellier, parraine son projet, renforçant ainsi sa portée scientifique.

Une maladie méconnue aux conséquences lourdes

La narcolepsie touche environ une personne sur 3 000 à 5 000 en France, selon l’INSERM. Cette maladie entraîne un endormissement excessif en journée, des troubles du sommeil nocturne et, dans certains cas, une cataplexie, c'est-à-dire une perte soudaine du tonus musculaire déclenchée par des émotions fortes. "Ma petite-fille ne bénéficie que d’un traitement de confort, pas d’un traitement curatif. La recherche avance, mais elle a besoin d’un coup de pouce !", explique Brigitte. Une molécule prometteuse a été identifiée, mais les financements manquent pour accélérer son développement.

L’impact social et scolaire de la maladie est également un sujet majeur. "Beaucoup de jeunes atteints de narcolepsie subissent des moqueries et du harcèlement", regrette-t-elle. "Ils n’osent pas toujours parler de leur maladie, de peur d’être incompris."

Une mobilisation grandissante

Grâce à son initiative, Brigitte a déjà mobilisé plusieurs acteurs locaux. La communauté de communes de la Vallée de l’Hérault a annoncé que son prochain tour annuel à vélo, effectué par les élus pour soutenir une cause, sera dédié à la narcolepsie. De plus, une journée dédiée à cette pathologie est prévue à Carcassonne, avec l’intervention de spécialistes.

Une cagnotte en ligne, gérée par l’Association Nationale de Narcolepsie et Cataplexie (ANC), a été ouverte pour collecter des fonds. "Chaque euro compte !", rappelle Brigitte, convaincue que son action contribuera à faire avancer la recherche et à améliorer la qualité de vie des patients.

Sa petite-fille, forcément touchée par l’engagement de sa mamie, sera probablement présente lors du départ à Gignac et à certaines étapes comme Pézenas et Béziers. "Elle est ravie de cette mobilisation et espère qu’un jour, la recherche pourra lui offrir un véritable traitement", confie sa grand-mère.

Un défi symbolique

Passionnée de randonnée, Brigitte n’en est pas à son premier défi. "J’ai déjà fait le chemin de Compostelle", précise-t-elle.  Elle s’entraîne activement pour être prête le 18 mai : "Tous les matins, quand la météo le permet, je marche une quinzaine de kilomètres." Le choix du point d’arrivée, les Monts d’Olmes, n’est pas anodin : "Ma petite-fille est très attachée à cet endroit, où nous avons un chalet familial. C’était une évidence d’y terminer ce voyage."

Brigitte espère que son périple marquera les esprits et suscitera une véritable prise de conscience : "C’est une maladie qui mérite d’être connue et comprise. Si ma marche peut aider ne serait-ce qu’un patient à être diagnostiqué plus tôt, alors ce sera une victoire."

Le rendez-vous est pris : départ le 18 mai de Gignac, arrivée le 2 juin aux Monts d’Olmes. Une marche pour l’espoir, portée par une grand-mère déterminée à faire bouger les lignes.