Maladies rares, parlons-en !

L’Alliance maladies rares donne rendez-vous aux personnes atteintes d’une maladie rare, aux aidants familiaux, aux associations de malades, vendredi 12 mai à Perpignan. Toutes les personnes concernées par une maladie rare ou en errance diagnostique sont conviées à ce forum régional : elles pourront témoigner, poser leurs questions, exprimer leurs besoins, échanger et créer des liens avec d’autres malades.

Un rendez-vous incontournable pour les associations, familles et malades !

Les participants sont attendus à partir de 14h pour s’informer et échanger sur les différentes problématiques des maladies rares auxquelles ils sont confrontés au quotidien :

• Comment accéder aux diagnostics et aux traitements ?
• Comment être accompagné et être pris en charge au quotidien ?
• Quels sont les services mis à la disposition des malades et des familles ?
• Quels sont les dispositifs à prévoir dans le cadre d’un 4e Plan National Maladies Rares ?
• Quel est le rôle des associations de malades dans l’accompagnement des malades ?
• Comment aider à sensibiliser aux maladies rares en Occitanie ?

Sur place, des représentants de l’Alliance maladies rares seront présents :

• Marine Bonnaud, bénévole de la délégation régionale Occitanie de l’AMR
• Thérèse Pepe Borin, bénévole de la délégation régionale Occitanie de l’AMR
• Thierry Toupnot-Leblond, délégué régional Occitanie de l’AMR
• Paul Gimenès, directeur général de l’AMR
• Laura Bendavid, responsable actions régionales de l’AMR

Un moment privilégié pour rompre l’isolement des malades dans la région !

Une maladie rare touche en moyenne moins d’une personne sur 2000, soit environ 3 millions de Français. Face à l’annonce de la maladie ou au quotidien, il est difficile pour les malades et leurs proches de s’informer et de savoir vers quel interlocuteur se tourner pour obtenir des réponses et des conseils. C’est pourquoi, l’Alliance maladies rares organise ces forums régionaux (12 en 2023) qui donnent la possibilité aux malades et leurs proches de témoigner, s’informer, de rencontrer les associations présentes en région et d’échanger avec des malades qui ont des parcours souvent similaires.

Informations pratiques

Vendredi 12 mai, 14h-19h

Hôtel Mercure, 5-5 bis Cours Palmarole, Perpignan

Participation gratuite mais inscription obligatoire : https://alliance-maladies-rares.org/actus/forums-regionaux-2023-a-vos-agendas/

A PROPROS

L’Alliance maladies rares, association reconnue d’utilité publique, est un collectif qui rassemble 240 associations de personnes malades et de parents. Elle porte la voix de 3 millions de Français concernés par 6000 à 8000 maladies rares. Ses missions principales sont de porter la voix des malades auprès des pouvoirs publics ; d’accompagner, de former et d’informer les associations de malades ; de sensibiliser les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares.

Pour être écouté, informé, orienté :

• Maladies rares Info Services, au 0800 40 40 43 (service et appel gratuits) premier service d’information sur les maladies rares, permet à des milliers de personnes d’être écoutées et informées, et aux professionnels de santé de s’informer et de se répérer.
• Orphanet, portail d’informations des maladies rares et des médicaments orphelins. Ce service rassemble les connaissances disponibles sur les maladies rares pour améliorer le diagnostic, le soin et le traitement des malades.

Retrouvez plus d'informations sur l'Alliance maladies rares sur leur site internet : https://www.alliance-maladies-rares.org et suivez-les sur les réseaux sociaux :

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